Attualità
Aiutiamo Roberto a combattere la sua rara malattia
La speranza è una clinica in Germania ma occorrono molti soldi
Corato - lunedì 19 agosto 2019
13.14
Roberto Torelli è un giovane di 33 anni, pieno di vita e con tante speranze. In molti in città lo hanno conosciuto quando svolgeva l'attività di barman in un noto locale cittadino. Un'attività che Roberto non svolge più da 9 anni, ossia da quando gli è stata diagnosticata una rara malattia neurodegenerativa, l'adrenomieloneuropatia.
Un mostro contro il quale Roberto combatte ogni giorno, che ha colpito i suoi arti inferiori costringendolo a muoversi esclusivamente con l'uso delle stampelle e che ha compromesso inevitabilmente la sua vita. Una malattia dalla quale non si guarisce e dalla quale Roberto si difende solo con la sua grande tenacia e forza di volontà. A metterci in contatto con Roberto è stato il presidente Aniep Fabrizio Strippoli, da sempre in prima linea nell'aiuto a persone con disabilità.
«Mi accorsi che qualcosa non andava nelle mie gambe quando provai a salire le scale per entrare in un locale del centro città. Mi sottoposi ad accertamenti in Puglia e la diagnosi fu impietosa. Il medico mi disse che non c'era nulla da fare. Da allora è iniziato il mio continuo sottopormi a visite presso l'istituto neurologico Carlo Besta di Milano» racconta Roberto.
Se non c'è speranza che la malattia possa regredire e quindi Roberto possa tornare a camminare regolarmente, c'è una possibilità che la patologia fermi la sua degenerazione. Tramite il prof. Vito Di Chio, che per decenni ha insegnato in Germania, Roberto è venuto a conoscenza di una clinica a Edenkoben, in Germania, nella quale il dott. R. Janson - Muller somministra delle cure a persone affette da adrenomieloneuoropatia, la stessa patologia di cui è affetto Roberto.
La cura consiste nella infusione di cellule staminali di agnelli. Una procedura che bisognerebbe svolgere due volte l'anno e per la quale è necessario un trattamento di quattro giorni, con assistenza medica, visite preliminari, iniezioni e riposo.
Il dott. Muller ha avuto già modo di esaminare la cartella clinica di Roberto, confermando che la guarigione non è possibile ma un trattamento con le cellule staminali potrebbe rallentare il progredire della malattia. Sottoporsi alle cure, però, ha un costo che Roberto non può sostenere. I costi della singola terapia superano i 1100 euro e le spese di permanenza si aggirano intorno ai 700 euro. A questo bisogna aggiungere le spese di viaggio. E Roberto dovrà sottoporsi più volte l'anno, per molti anni a questo tipo di terapie.
Roberto confida nella generosità dei suoi concittadini, dei suoi amici, di quanti hanno avuto modo di incontrarlo o di chi semplicemente volesse dargli una mano in questa difficile battaglia contro la malattia. Per questo ha aperto un conto sul quale far confluire eventuali donazioni di chi voglia aiutarlo in questo percorso per vivere meglio.
Chiunque volesse contribuire alla causa di Roberto e permettergli di poter iniziare il suo percorso presso la clinica tedesca già dal prossimo ottobre può inviare la sua donazione al seguente IBAN It94j0760105138291259791266.
Roberto assicura che ogni fase delle sue cure presso la struttura tedesca sarà opportunamente documentata.
Un mostro contro il quale Roberto combatte ogni giorno, che ha colpito i suoi arti inferiori costringendolo a muoversi esclusivamente con l'uso delle stampelle e che ha compromesso inevitabilmente la sua vita. Una malattia dalla quale non si guarisce e dalla quale Roberto si difende solo con la sua grande tenacia e forza di volontà. A metterci in contatto con Roberto è stato il presidente Aniep Fabrizio Strippoli, da sempre in prima linea nell'aiuto a persone con disabilità.
«Mi accorsi che qualcosa non andava nelle mie gambe quando provai a salire le scale per entrare in un locale del centro città. Mi sottoposi ad accertamenti in Puglia e la diagnosi fu impietosa. Il medico mi disse che non c'era nulla da fare. Da allora è iniziato il mio continuo sottopormi a visite presso l'istituto neurologico Carlo Besta di Milano» racconta Roberto.
Se non c'è speranza che la malattia possa regredire e quindi Roberto possa tornare a camminare regolarmente, c'è una possibilità che la patologia fermi la sua degenerazione. Tramite il prof. Vito Di Chio, che per decenni ha insegnato in Germania, Roberto è venuto a conoscenza di una clinica a Edenkoben, in Germania, nella quale il dott. R. Janson - Muller somministra delle cure a persone affette da adrenomieloneuoropatia, la stessa patologia di cui è affetto Roberto.
La cura consiste nella infusione di cellule staminali di agnelli. Una procedura che bisognerebbe svolgere due volte l'anno e per la quale è necessario un trattamento di quattro giorni, con assistenza medica, visite preliminari, iniezioni e riposo.
Il dott. Muller ha avuto già modo di esaminare la cartella clinica di Roberto, confermando che la guarigione non è possibile ma un trattamento con le cellule staminali potrebbe rallentare il progredire della malattia. Sottoporsi alle cure, però, ha un costo che Roberto non può sostenere. I costi della singola terapia superano i 1100 euro e le spese di permanenza si aggirano intorno ai 700 euro. A questo bisogna aggiungere le spese di viaggio. E Roberto dovrà sottoporsi più volte l'anno, per molti anni a questo tipo di terapie.
Roberto confida nella generosità dei suoi concittadini, dei suoi amici, di quanti hanno avuto modo di incontrarlo o di chi semplicemente volesse dargli una mano in questa difficile battaglia contro la malattia. Per questo ha aperto un conto sul quale far confluire eventuali donazioni di chi voglia aiutarlo in questo percorso per vivere meglio.
Chiunque volesse contribuire alla causa di Roberto e permettergli di poter iniziare il suo percorso presso la clinica tedesca già dal prossimo ottobre può inviare la sua donazione al seguente IBAN It94j0760105138291259791266.
Roberto assicura che ogni fase delle sue cure presso la struttura tedesca sarà opportunamente documentata.